quinta-feira, 29 de dezembro de 2011

Adapte-se: O que aprendi...

     Quando eu tinha 13 anos decidi a aprender a tocar violão. Fiquei impressionado quando fui em uma roda de violão de amigos (mais velhos) na praça do papa e o centro das atenções era o cara que tocava. Pensei: Também quero essa fama.
 
     No outro dia comprei um violão e comprei umas revistinhas de músicas populares. Resolvi aprender sozinho. Lembro que a primeira música que tentei tocar insistentemente foi "Fio de cabelo". Tive uma dificuldade enorme para aprender. Mas com muito treino consegui em 6 meses tocar bem.
     Tocava todo o tipo de música, de sertanejo a rock mas principalmente pop rock dos anos 80 como Paralamas, Legião, RPM, Engenheiros e etc, mas em especial Legião.

     Conseguia tocar todas as músicas em todos os formatos possíveis e com arranjo original. Treinava horas e horas por dia. Naquele idade eu tinha tempo e com o passar dos anos a paixão pelo violão continuava mas a intensidade diminuiu devido a falta dele. O ato de tocar um instrumento musical (quem toca sabe o que estou dizendo) é praticamente uma terapia e relaxamento. Quando voce chega do trabalho ou tem um tempo vago é sempre prazeroso dedicar alguns momentos para a música.
     Quando fui diagnosticado com Parkinson ainda não tinha muitos problemas em tocar, mas depois de algum tempo comecei a perder cordenação da mão esquerda, justamente a mão que define as notas.
     Comecei a tocar apenas quando estava muito, muito bem.de coordenação. Muitas vezes passava por ele querendo tocar mas com receio de passar raiva.
      Um dia de tanta dificuldade em trocar a mão de posição para mudar as notas, quebrei o violão. Foi aí que decidir parar. Desisti.
     Não queria mais tocar. Mesmo porque se ainda conseguisse, como sou extremamente tímido,. se tocasse para um grande número de pessoas o meu nervosismo desencadearia uma tremedeira que possivelmente o violão não ficaria no meu colo.
     Um certo dia indo para o trabalho com o meu carro comecei a ouvir uma música medieval. É isso mesmo pessoal, não sei porque mas gosto de música medieval instrumental. Sou apaixonado por essa época. Fiquei fascinado com a clareza com que cada instrumento se destinguia principalmente o som que vinha de uma possível pandeirola.
     Dias depois estava na praia, debaixo de um quiosque quando ao meu lado um grupo de 5 amigos possuindo 2 violões e uma meia lua começam a tocar vários tipos de música, de POP a pagode. Era um acústico bem amador mas o som da meia lua deixou o som muito diferente, mais rico. Foi aí que acordei: Porque não comprar uma meia lua? É fácil de aprender, acompanha um violão e dá um som muito melhor em uma roda de amigos além é claro que eu posso tremer a vontade que isso vai fazer parte do ritmo. Ninguém vai perceber.
     Ainda toco violão, lógico, com menos frequencia mas a minha paixão é outra agora. O que aprendi?
Adapte-se.

     Não fique focado na tristeza de não conseguir fazer algo e sim em outras formas de direcionar o seu bem estar. Na evolução do mundo, aquele que se adaptou melhor, sobreviveu. Espero que com o Parkinson seja assim também.

Abraços.

domingo, 25 de dezembro de 2011

Levando choque

Amigos,

     Trabalho com Tecnologia da Informação e fui dar apoio em uma feira em que minha empresa estava participando. O objetivo era conferir se a estrutura estava OK
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     No estande em que eu estava tinha um pequeno armário de mais ou menos 1 metro e meio de altura e ele estava encostado embaixo de uma TV de LCD fixada na parede. Esse armário dava suporte ao notebook que projeta na TV.

     Em um certo momento a projeção parou e eu curioso fui atraz do armário para ver se os cabos tinham desconectado. Quando estava agachado e de costas para o publico, mexendo no notebook, uma senhora chegou pra mim e perguntou: "Voce tomou choque"?

     Rindo disse que não, não havia levado choque e estava tudo bem!!!

     Talvez situações como essa nos deixe triste ou constrangidos, mas temos de saber seguir em frente. Precisamos rir de nós mesmos para lidar com o nosso dia a dia.

Abraços.

Amor e outras drogas

Caros amigos,

Hoje assisti em minha casa um filme de nome: "Amor e outras drogas". O filme é relativamento novo (2010) e talvez até já seje bem conhecido nos meios parkinsonianos mas eu não conhecia.
Tratat-se de um mulherengo que durante o desenrolar da história se apaixona por uma portadora de Parkinson. Algumas questões são tratadas mais superficialmente. Mas eu acho que compensa sim ver o filme.

Título original: (Love & Other Drugs)
Lançamento: 2010 (EUA)
Direção: Edward Zwick
Atores: Jake Gyllenhaal, Anne Hathaway, Oliver Platt, Hank Azaria.
Duração: 113 min
Gênero: Comédia Romântica

quarta-feira, 27 de julho de 2011

Olá Amigos,

Passei apenas para deixar uma mensagem. É uma carta de Paulo (personagem bíblico) aos Romanos no primeiro século. Seria muito bom para nós se conseguissimos praticar isso:

Seja o vosso amor sem hipocrisia. Abominai o que é iníquo, agarrai-vos ao que é bom. Em amor fraternal, tende terna afeição uns para com os outros. Tomai a dianteira em dar honra uns aos outros. Não sejais indolentes nos vossos quefazeres. Sede fervorosos de espírito. Alegrai-vos na esperança. Perseverai em tribulação.

Segui o proceder da hospitalidade. Persisti em abençoar os que vos perseguem; abençoai e não amaldiçoeis. Alegrai-vos com os que se alegram; chorai com os que choram. Tende a mesma mentalidade para com os outros como para com vós mesmos; não atenteis para as coisas altivas, mas deixai-vos conduzir pelas coisas humildes. Não vos torneis discretos aos vossos próprios olhos.
Não retribuais a ninguém mal por mal. Provede coisas excelentes à vista de todos os homens. Se possível, no que depender de vós, sede pacíficos para com todos os homens.
Mas, “se o teu inimigo tiver fome, alimenta-o; se ele tiver sede, dá-lhe algo para beber; pois, por fazeres isso, amontoarás brasas acesas sobre a sua cabeça”.Não te deixes vencer pelo mal, porém, persiste em vencer o mal com o bem.


 Um bom dia a todos.




segunda-feira, 11 de julho de 2011

Plante seu jardim...

É...
Voce têm parkinson mesmo.

Ao ouvir isso do médico fiquei assustado. Em choque. Fiquei sem palavras. O meu irmão, que foi comigo ao consultório deu uma engolida a seco.

Muita coisa passou pela minha cabeça. Esposa. Filhos. Meus irmãos. Minha família.

Essa notícia veio depois de 6 meses de insistentes exames e 1 ano de sintomas. E então voces perguntam:
- Porque voce ficou chocado? Não tinha idéia, não tinha lido, não tinha pesquisado sobre os sintomas? Não passava pela sua cabeça que era parkinson?

- Naquele momento não.

Havia feito muitas pesquisas, como todo o portador dos primeiros sintomas. Mas o meu primeiro médico (como já bloguei a dias atraz) não conseguiu diagnosticar a doença e meu segundo médico, devido a exaustivos testes feitos por ele e tendo conhecimento de testes anteriores me explicou por A + B que o que eu tinha não era parkinson.

Então, eu estava tranquilo. Podia ter perdido coordenação, podia tremer a vontade, mas eu não estava preocupado. Não era parkinson.

Por isso fiquei tão chocado quando recebi a notícia. E como todo médico a notícia veio a seco, na lata, já seguido de recomendações médicas e previsíveis evoluções.

Não estou dizendo que o médico tenha que te preparar para um notícia dessas, talvez dizendo:
- vem cá meu velho amigo!!! Sente do meu lado. Sabe que gosto muito de voce, não sabe? Voce quer um docinho, uma água? Preciso conversar um assunto sério com voce: O gato subiu no telhado...

Não, nenhum médico (dos que eu conheço) faz isso. E essa a função deles. Ser sincero, direto e objetivo. Sem meias palavras. Talvez essa seja a melhor e mais profissional maneira de tratar do assunto. Mas eu não queria naquele momento ouvir recomendaçòes médicas. Estava um pouco disolado. Queria digerir primeiro aquela informaçào e depois cuidar do resto.

No caminho de casa, dentro do carro, junto com o meu irmão eu permanecia mudo e estático. Apenas pensando na minha família. Meu irmão me falava palavras de incentivo. Permanecia imóveil, segurando com todas as minhas forças que não fosse derramada nenhuma lágrima. Não queria ver meu irmão triste.
Quando cheguei casa, abracei minha esposa. Foi quando desabei...

Chorei copiosamente, até soluçar. Acho que chorei também por várias outras coisas que estavam guardadas. Aproveitei o embalo.

Quando parei de chorar, sozinho no meu quarto, pensei:

- O que adianta eu chorar? O que adianta ficar me lamentando? O mundo não vai parar por causa de mim. Niguém vai levar a minha vida. A responsabilidade de ser feliz e fazer minha família feliz, é só minha. Eu tenho o poder de mudar a situação. A única pessoa que pode lutar contra isso sou eu, ninguém vai assumir minha responsabilidade. Como diz Sheakespeare:
- "Plante seu jardim e decore sua alma, ao invés de esperar que alguém lhe traga flores."

Desse momento em diante, prometi pra mim mesmo que não ia me lamentar e iria fazer tudo pra lutar contra o parkinson.

O mais interessante é que essa ação gerou uma reação. Acredito muito na lei da atração, que quando voce faz coisas boas voce atrai coisas boas. E nesse caso isso aconteceu.
Ao lutar contra a doença, melhorando a qualidade de vida em vários aspectos, comecei a não levar ele mais a sério e comecei a ver as situações engraçadas passadas por nós, parkinsonianos.

Comecei a enxergar coisas que eu não via antes. Comecei a dar valor a muitas coisas. Acheguei mais a minha família. Preocupo mais com minha saúde. Faço coisas que gosto. Apenas faço aquilo que me dá prazer. Mudei minhas pespectivas.

E termino esse texto também com uma frase de Sheakespeare:
- Sofremos muito com o pouco que nos falta e gozamos pouco o muito que temos.

Tremendo abraço a todos.

sexta-feira, 1 de julho de 2011

Alimentação Saudável - Lutando contra a maré II

Olá Amigos parkinsonianos,

Trabalhei na HP (Empresa de serviços em tecnologia da informação) mais conhecida pelas suas impressoras, durante 5 anos. Foram anos de muita aprendizagem e trabalho duro. No último ano e meio que estive lá, mudei de função, passei por momentos estressantes. Isso não é novidade para quem trabalha com gerenciamento de rede de computadores (não sei se têm alguém lendo que trabalhe nessa área).

Minha rotina era acordar 6:30 da manhã e voltar as 17:00. Nada incomum. A não ser uma ligação as 19:00 reportando um problema que voce deveria resolver imediatamente ou indo na empresa ou se fosse possível rermotamente. Esse telefonema se repetia as 21:00, as 00:00, as 03:00 e etc. Eu consegui ficar um dia inteiro em casa normalmente no domingo e olhe lá. Em muitas ocasiões entrava numa quinta-feira para trabalhar e só voltava no domingo, devido a algum problema grave que precisava ser resolvido.

Como eu disse, não é privilégio meu. Quem trabalha com isso sabe como é trabalhar pressionado.
Durante todo esse período, como devem imaginar, não tinha muito tempo, inclusive para me alimentar direito. Almoçava quando dava. Se houvesse tempo eu comia alguma coisa no meio do dia. Me sustentava a base de lanches em horário sempre diferentes. Era viciado em tody e coca-cola. Aliás sentia até dependência de coca-cola. Não consegui passar 1 dia sem tomar uma latinha. Arroz e feijão era só em casa quando ficava pra jantar. As vezes a refeição que me sustentava durante a madrugada era uma caixa de nugtes fritos com batatas fritas e lógico um copo entupido de gelo e... coca-cola.

E mais uma vez tenho o que agradecer ao parkinson...

Depois do meu diagnóstico em que comecei a querer mudar minha qualidade de vida, pois tenho em mente que devemos aproveitar o máximo possível para lutarmos contra a maré e a melhora do dia a dia retardam os sintomas, comecei a me exercitar. Mas só isso não ia adiantar. Se o meu objetivo era melhorar a qualidade de minha saúde tinha que mudar meus hábitos alimentares. Resolvi procurar uma nutricionista. E foi a melhor coisa que eu fiz.

Voce pode estar pensando: Mas eu não preciso regrar minha comida. Eu não tenho sobrepeso. Só me faltava essa, tremo e ainda tenho que parar de comer o que eu gosto.

Não é isso. As pessoas têm uma idéia errônea que nutricionista é recomendado para pessoas com sobrepeso ou tendência a tal. Eu vou na nutricionista e como de tudo. Não tenho restrição a nada. Mas agora eu sei a maneira correta de fazê-lo. Eu quando fui na nutricionista pesava 56 kilos. Eu era o que muitos chamavam de "sortudo" pois comia de tudo mas não engordava 1 grama. As vezes tinha impressão que quanto mais comia mais emagrecia. Agora imaginem, um homem de 1.82 de altura com 56 kilos. Eu parecia um boneco de Olinda.

Eu fui na nutricionista pois estava iniciando atividades físicas e queria me alimentar bem, queria ter uma alimentação saudável. Caros, não adianta fazer exercícios físicos diariamente e não se alimentar de forma correta. Um depende do outro. São partes de um mesmo objetivo. você nào conseguirá um corpo saudável sem uma alimentacào correta.

Engordei 20 kilos em 10 meses comendo de forma saudável. E isso refletiu no meu humor, na minha disposição, no meu condicionamento físico e mental e vários outros problemas gastros que tinha que não apareceram mais.

Existem vários estudos e livros que mostram que podem existir alimentos que ajudam a lidar com certas doenças. Nào sei se isso é o caso do parkinson mas de alguma maneira é benéfico para todos.

Para quem acha que se for no nutricionista comerá menos, voces se enganam. Lógico, os "hábitos" alimentares mudarão (para melhor) mas voce concerteza não passará fome.

O que eu quero dizer é que temos de dar qualidade a nossa vida, a hora é agora. Não espere sempre a segunda-feira que vêm. Não deixe nada pra depois, não deixe o tempo passar. Melhorar a qualidade de vida em pequenas coisas, nesse caso a alimentação, somará mais benefícios para lidarmos com a doença.

Voce já ouviu falar que "você é o que você come?"      

...Acredite nisso!!!




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quarta-feira, 29 de junho de 2011

Exercícios físicos - Lutando contra a maré I

Amigos Parkinsonianos,

Quando fui diagnosticado (depois conto esse episódio detalhadamente) decidi que faria tudo para nadar contra a maré. Tudo que estivesse ao meu alcance para ser mais forte que o parkinson ( durante o passar dos blogs eu contarei os meus planos) eu estava disposto a fazer.

Entre todas aa recomendações que recebi  uma foi unanime: Faça exercícios físicos.
Então fui em uma academia e escolhi uma atividade.

No começo, como acontece com todo o mortal, voce fica empolgado, animado, com vontade de cantar uma bela canção, mas depois que passam 3 meses aquilo começa a entrar na rotina e voce começa a desanimar. E isso começou a acontecer comigo. Mas eu resisti. Tinha a convicção que isso não era uma passatempo e nem uma atividade estética mas tinha haver com minha saúde, com o meu bem estar e de minha família. Eu resisti. E hoje estou a praticamente há 3 anos fazendo exercícios que vão de segunda a sábado regurlamente.

3 dicas por experiência:

- Faça um exercício físco regularmente. Seja disciplinado. Os exercícios físicos regulares retardam os sintomas.
As vezes que fiquei 3 dias sem me exercitar senti uma grande diferença na minha coordenação. Mesmo com a medicação o tremor e a falta de coordenação aumentavam além de uma sensação de incomodo que ainda não consegui entender no braço onde possuo o tremor.

- Faça um exercício que force a musculatura.
Independente da atividade que voce faça, seja ela fisioterapia, yoga, pilates, kamaSutra, RPG que são atividades essenciais para quem possui parkinson faça também uma atividade que force o membro que lhe incomoda mais. No meu caso o meu braço esquerdo é o atingido. Forço ele sempre que posso. Sinto que a coordenação melhora com o tempo.

- Resista aos primeiros 3 meses
Por experiencia própria iniciar exercícios é como abrir uma empresa. Se ela não falir no primeiro ano ela tem futuro. No caso dos exercícios são os 3 primeiros meses. Já vi dezenas e dezenas de pessoas começarerm empolgados na academia, comprando até roupas típicas, e não voltarem depois de 8 semanas. É comum. As pessoas se entregam a preguiça. É compreencível visto o mundo em que vivemos. Mas o parkinsoniano têm que lembrar que nós temos um outro ojetivo. Lutar contra a maré. Então seje disciplinado.

Amigos,
não sou médico e nem formado em saúde. Lembrem-se, qualquer informação aqui é por minha própria experiência.

Um tremendo abraço a todos.

terça-feira, 28 de junho de 2011

O guarda

Olá a todos parkinsonianos,

Nesta última sexta-feira eu e minha esposa fomos no aeroporto de confins em Belo Horizonte (moro aqui) buscar meu irmão. Durante o caminho a luz do motor acendeu duas vezes e apagou. Fiquei meio preocupado. Comecei a achar que era falta de água. (Por aí voces percebem que não entendo nada de motor)
Como estava sem dinheiro para o estacionamento, que como todo aeroporto é muito caro, resolvi estacionar na rodovia que leva ao aeroporto ficando estacionado em frente ao mesmo, no acostamento. Assim como eu, vários carros também estavam estacionados lá com a mesma idéia.
Então desci do carro e entrei no aeroporto para arranjar água e também ver que horas o voo do meu irmão ia chegar pois tinha ouvido no rádio que o aeroporto de Porto Seguro, onde meu irmão mora, estava fechado devido a neblina.
Nesse meio tempo recebo uma ligação de minha esposa e quando atendo ela começa a falar:

- Corre aqui que tem um carinha do bhtrans multando.

Eu disse a ela:

- Liga o pisca alerta.

Comecei a correr desesperadamente e ao avistar o meu carro vejo o agente da bhtrans multando-o. Chego perto dele ofegnate com a corrida e disse:

- Amigo, amigo!!! Voce me multou?
- Lógico (disse ele), você estacionou no acostamento.
- (Eu) Mas meu carro está com o pisca aleta ligado.
- (bhtrans) Mas o capô do seu carro deveria estar levantado
- (eu) Isso não existe, eu não preciso levantar o capô pra dizer que o carro está com problemas. Já estou com o pisca alerta ligado. Então se o problema fosse no escape eu teria que abrir o capô?

OBS: Tenho 2 grandes sintomas do Parkinson. O tremor excessivo quando fico nervoso e a falta de coordenação.

Quando chegou a esse nível a coversa com o agente da bhtrans eu comecei a tremer incontrolávelmente e o agente logo percebeu. Com a cara assutada ele disse:

- Sr., não precisa ficar nervoso comigo. Não precisa tremer. Eu vou cancelar sua multa. Pode ir.

E eu fui. Tremendo, mas pelo menos sem multa.

Caros amigos,

hoje estou com uma grande dificuldade em digitar no teclado, algo que sempre fiz com orgulhosa rapidez. O motivo? Nesses últimos 3 dias pequei nos horários de tomar os remédios. Sou novo nisso mas uma coisa é certa: a disciplina com a medicação é muito importante.

Um tremendo abraço!!!

quarta-feira, 22 de junho de 2011

O início

A mais ou menos 2 anos e meio atraz meu braço esquerdo começou a tremer um pouco. Não dei muita importância pro caso. Mas depois de 6 meses os tremores começaram a piorar. Comecei a procurar alguns médicos,
O primeiro médico fez alguns testes comigo. Me pediu dezenas de exames de sangue, cabeça, coluna, urina. totozinho e afins. Me deu alguns remédios e nada. Nenhum diagnóstico. Entre um reseultado mal sucedido e outro esse neurologista perguntava:
- Voce é drogado?
Eu dizia:
- Lógico que não...
(Médico): Voce fuma uma maconhazinha?
(eu): Nunca
(Médico): Dá uma cheirada?
(eu): Jamais

OBS: Nesse quisito eu sou o que muitos consideram como "careta". Não bebo nem fumo.

(Médico): Voce é usuário de eroina?
(eu): Não!!!

E esse tipo de pergunta saia da boca do médio a cada 2 visitas. Até que no último dia depois de várias tentativas sem sucesso dos exames ele perguntou:
- Por acaso sua mulher é macumbeira ou feiticeira? Será que ela não fez algum "trabalho" pra voce?

No começo achei que era piada e dei uma leve risada amarela, aquela de cantinho de boca que voce dá quando a piada é sem gráça mas voce não quer deixar a pessoa sem graça, mas depois eu encarei ele e percebi que estava falando sério.
Desse dia em diante nunca mais voltei lá. Só me faltava essa, em vez de procurar médico teria que procurar uma casa de despacho. ( Nada contra eles, respeito todo o tipo de religião mas acredito na ciencia).
Procurei entre os neurologista quem seria o "pai de todos", quem era a referencia entre eles. Achei e logo na segunda consulta o diagnostico foi feito, seco, direto e sem rodeidos. Como deve sempre ser feito e sempre achamos que estamos preparados. Mas eu me enganei. Eu não estava.

terça-feira, 21 de junho de 2011

Oi

(Eu): Alô
(Irmão): Oi, sou eu...
(Eul): E aí maninho, tudo bem?
(Irmão): Cara, fiquei sabendo de sua doença...
(Eu): É, fui diagnosticado com parkinson
(Irmão): É cara, fica tranquilo, só me faz um favor?
(Eu): Faço
(Irmão): Meu liquidifiicador quebrou aqui em casa e preciso que voce faça uns coqueteis aqui com o seu tremendo braço.

...Nesse momento eu comecei a rir sem parar, desliguei o telefone e então caí em lágrimas. Não pelo fato de tristeza pelo comentário mas sim de alegria. É, de alegria pois era assim que eu queria ser tratado daqui para frente. Sem dó, sem piedade. Como qualquer outra pessoa que possui uma doença qualquer.

Sou Miguel, tenho 30 anos e fui diagnosticado com parkison aos 28 e tenho como objetivo neste blog mostrar um dia a dia de um parkisoniano, os momentos engraçados as situações inusitadas, os momentos de raiva e alegria e como minha vida mudou, para melhor, depois de diagnostico.

Então vamos lá, um "tremendo abraço a todos".